Bursa'nın merkez Osmangazi ilçesinde yaşayan Figen (39) ve İsa Demir (34) çifti, 2 yaşındaki kızları Didem'de 3 aylıkken bir farklılık sezen aile, 11'inci ayda SMA Tip 1 hastası olduğunu öğrendi. Türkiye'deki ilaçlarla şu an kızlarının bir nebzede olsa rahat etmesini sağlayan aile, yurt dışında yapılacak gen tedavisiyle her çocuk gibi sağlıklı bir şekilde koşup oynayacağı günlerin hayaliyle yaşıyor. Yurt dışındaki tedavi için sosyal medya üzerinden de bir yardım kampanyası başlatan aile, yetkililerin kendi çocukları ve diğer çocukların seslerini duymalarını istedi.Yaşadığı zorlu süreci anlatan anne Figen Demir, "Türkiye'de kullanmış olduğumuz ilaçlar, yeterli gelmiyor. Alması gereken bir gen tedavisi var. Bunun için bir kampanya başlattı. İnşallah bunu tamamlayıp Didem'in yurt dışında tedavi olmasını istiyoruz. Benim bildiğim kadarıyla Türkiye'de bin 300'ün üzerinde bu hastalığa yakalanan çocuk var. Ama gen tedavisini alabilecek 300 çocuk olduğu bilgisine sahibim. Tabi ki yanlış bilgilendirmek de istemiyorum. Gün içerisinde Didem'in bakımlarında zorlanıyoruz. Çünkü bakım esnasında solumun sıkıntısı çekiyor. Tıkanıp kaldığın da ise morarıyor. Bu Didem'in aniden kalbinin durması anlamına geliyor. Bu sorunları yaşadığı sürece Didem'in hiç zamanı yok. Gen tedavisiyle solunum ve kalp kasları normale dönebilecek. İlacın yüzde 95 iyileşme oranı olduğu söyleniyor" dedi.
