Türkiye’de toplam bin 619 SMA hastası bulunuyor. Hastaların büyük kısmını bebek ve çocuklar oluşturuyor. Türkiye’de bireysel bağış kampanyası başlatmış 100’den fazla hasta var, fakat toplam hasta sayısı sosyal medyada görünenden çok daha fazla. Gaziantep’te görev yapan polis memuru Tamer Sarıboğa’nın 2 yaşındaki yeğeni Alpaslan Sarıboğa da bu çocuklardan birisi. Tamer Sarıboğa, “SMA Tip 1 hastalığı çok tehlikeli bir kas hastalığı ve Alpaslan’ın 13 kiloya gelmeden tedavi olması lazım. Mecburen kilo almasın diye diyet uygulanıyor. Yeğenimin bir an önce sağlığına kavuşması bir an önce tedavi olması gerekiyor” ifadelerini kullandı.
Alpaslan’ın babasının da Aydın İl Emniyet Müdürlüğü’nde görevli polis memuru olduğunu söyleyen Tamer Sarıboğa, “Annesi Alpaslan’ın 2 aylıkken kollarını ve ayaklarını hareket ettiremediğini fark etti. Hastanede tedaviye alınan Alpaslan’a yapılan testler sonucu 3 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. 26 aylık ikizlerden Metehan koşup oynamaya başladı ve 16 kiloya ulaştı ancak SMA hastası Alpaslan 9 kiloda kaldı” dedi.
Aydın İncirliova’da yaşayan ve Ömer -Habibe Sarıboğa çiftinin 10 Ağustos 2019’da Metehan ve Alpaslan isimli ikiz erkek çocukları dünyaya geldi. Çift ikiz çocuklarının mutluluğunu yaşarken, Alpaslan’ın 2 aylıkken kollarını ve ayaklarını hareket ettiremediğini fark etti. Sarıboğa çifti ikizlerden Alpaslan’ı Aydın Kadın Doğum ve Çocuk Hastalıkları Hastanesi’ne götürdü. Burada tedaviye alınan minik Alpaslan, bir süre yoğun bakımda kaldı. Kalbinin ve ciğerlerinin normal çalışmadığı anlaşılan Alpaslan’a yapılan testler sonucu 3 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. İkizlerden birinin SMA Tip 1 hastası olduğu haberini alan aile büyük üzüntü yaşadı. Tedavisine başlanan Alpaslan’ın gelişimi geçen süre içerisinde ikizine göre oldukça geride kaldı. 26 aylık ikizlerden Metehan koşup oynamaya başladı ve 16 kiloya ulaştı ancak Alpaslan’ın kilosu 9’da kaldı.
“Alpaslan oturamıyor ve kardeşiyle oynayamıyor”
Alpaslan’ın ilk doğduğunda hareketlerinde bir sorun olmadığını ancak 2 ay sonra kollarını ve bacaklarını oynatamaz duruma geldiğini ifade eden anne Habibe Sarıboğa, “İkiz oğlumuz dünyaya geldi. Doğduktan sonra kollarını ve ayaklarını hareket ettirebilen bir bebekti. 2 aylıkken hareketleri kesilip vücudu hamur gibi olmaya başladı. Kafasını ve bacaklarını oynatamaz duruma geldi. Test yapıldı ve sonuçlar bir ay sonra geldi 3 aylıkken SMA hastası olduğunu öğrendik. 4 aylıkken de Türkiye’de uygulanan tedaviyi almaya başladı. Şu ana kadar 7 doz aldı. O kadar ilaca rağmen hala daha hastalığın aşırı etkisi görülüyor. Kaslarında erimeler oluyor, solunum sorunu yaşıyor ve beslenme problemleri var. Alpaslan sadece sıvı yiyecekle beslenebiliyor. Alpaslan şu anda 9 kiloyken, diğer ikizi Metehan ise 16 kilo. Alpaslan’a göre iki kat daha fazla kiloya sahip. Alpaslan’ın ikizi olmasaydı belki aradaki farkı görmeyeceğimiz için bu kadar etkilenmezdik. Biri sağlıklı bir şekilde büyürken Alpaslan oturamıyor ve kardeşiyle oynayamıyor. Birlikte vakit geçiremiyorlar. Bu bizi daha çok üzüyor” ifadelerini kullandı.
KAMPANYA BAŞLATILDI
Baba Ömer Sarıboğa, “Oğlum Alpaslan SMA Tip1 hastası biz de ilacı için Aydın Valiliği’ne başvurduk. 20 Ekim tarihinde ise kampanya için onay çıktı. İlacı alabilmemiz için toplam 22 milyon 575 bin lira lazım. Bu ilacı alabilen çocuklarda iyi gelişimler var. Biz de oğlumuzun o ilacı almasını istiyoruz. Hayırseverlerden yardım bekliyoruz. Destek olmak isteyenler için Valilik onaylı IBAN numarası ‘TR29 0001 0090 1007 4820 9050 01, Dolar için IBAN numarası ‘TR02 0001 0090 1007 4820 9050 02’, Euro IBAN numarası ‘TR72 0001 0090 1007 4820 9050 03’” dedi.
